Slutrapport til Socialministeriet
STATUSRAPPORT
Skal bruges til rapportering fra 1. januar 2007 og fremover
Formål: Statusrapporten skal give viden om resultater af de projekter, der støttes via tilskud fra Socialministeriet. Resultatet af indsatserne skal danne grundlag for en øget kvalitet af de sociale tilbud.
Krav: Skemaet skal udfyldes elektronisk og sendes til Tilskudsadministrationen via mail med tydelig angivelse af journalnummer i dokumentets titel og i emnefeltet. Mailadressen er: rapport@sm.dk. Rapporten skal have et omfang på 6-10 sider med størst vægt på besvarelse af spørgsmål 3-5.
Generelle oplysninger
Projektets titel: "Vi bliver ikke hørt"
Kontaktperson (er) og person, der har udfyldt skemaet:
Navn: Kjeld Roger Henriksen
Gadenavn, nr. : Skallevej nr. 16
Postnr. & By: 5600 Faaborg
Tlf. nummer: 63617980
CVR-nr.: 26342961
eller CPR-nr.:
Journalnummer: 871878-0053
Pulje (udfyldes kun for ansøgningspuljer):
Ansøger: Krogagergaardfonden
Ansvarlig for tilskuddet: Kjeld Roger Henriksen
Påbegyndt: d. 01 / 01 år: 2005
Afsluttet: d. 31 / 12 år: 2006
Tilskuddets størrelse: 1.187.000 kr.
Rapporttype: Afsluttende Årsrapport
Emneord (udfyldes af Tilskudsadministrationen):
Projektår for rapport:
1 Beskriv projektets målgruppe:
Hvem er målgruppen?:
Spiseforstyrrede, forebyggelse af indlæggelse på hospital gennem tidlig behandling. Det er derfor i forsøgsprojektet forudsat, at vedkommende ikke har været indlagt på hospitalet. Det er den måde, hvorpå begrebet forebyggelse og tidlig behandling er blevet defineret.
Hvor stor er målgruppen?
30-40.000 herunder mindst 1 til 2 elever i hver 6./7. klasse
Er der i projektperioden sket afvigelser i målgruppen og dennes størrelse? Hvis Ja, oplys hvorfor og hvordan?
Nej
Hvor mange brugere er der i projektet?
Der er 5.
Hvor mange af hvert køn?
Hankøn 0 Hunkøn 5.
2 Beskriv projektets formål:
Hvilket problem skal projektet løse?
Formålet er at vise, at forebyggelse og tidlig behandling af spisefor-styrrelser er mulig , når helt unge ned til 10-års-alderen begynder at vise de første tegn på at udvikle en spiseforstyrrelse eller anderledes udtrykt: et madmisbrug, og dermed forhindre, at de unge kommer så langt ind i denne adfærd, at der er en stor risiko for, at de ender som sociale tabere.
Gennem en forebyggende indsats på maksimalt 6 måneder skal indlæggelse på hospitalet undgås, en indlæggelse, der erfaringsmæssigt blot medfører en forværring af tilstanden /adfærden, der så vil få store, ofte uoverskuelige familiemæssige konsekvenser.
Det er endvidere formålet at vise, at et tidligt behandlingsforløb har en så god effekt for den enkelte unge, at kommunerne får mulighed for at udvise fleksibilitet ved visitation af de unge mennesker, især også når behandlingsmulighederne i det offentlige ikke er udtømte. Et primært mål er at etablere et samarbejde med familien, så det bliver muligt for den unge at forblive i hjemmet, så det kan forhin-dres, at spiseforstyrrelsen får lov til at udvikle sig så langt, at der foretages hospitalsindlæggelse, der ofte medfører risiko for splittelse i familien.
Gennem et samarbejde med skoler, efterskoler og gymnasier skal der informeres om spiseforstyrrel-ser, og det skal være være muligt for disse institutioner efter en konsultation hos en læge at henvise elever, der allerede udviser en anorektisk eller bulimisk adfærd til ambulant terapi eller kortere ophold på det amtsligt godkendte botilbud Krogagergaard på Avernakø, hvor der i forvejen foregår behand-ling med kognitiv, dynamisk integreret adfærdsterapi af svære tilfælde af spiseforstyrrelser. .
Er der sket afvigelse i projektets formål? Hvis ja, oplys hvorfor og hvordan?
Nej.
3 Beskriv projektets resultater:
Hvilke resultater har projektet nået?
For samtlige deltagere i projektet er den anorektiske/bulimi-ske adfærd eller tvangshandlingerne ophørt, uden at der er konstateret tilbagefald. Det forud-sætter imidlertid en efterfølgende periode af varierende længde med ambulant supervision. Enkelte stod til indlæggelse på hospital eller var blevet tilbudt gruppeterapi på hospital, som blev valgt fra (en sygeplejerske-studerende)
Den fastsatte maksimale grænse på 6 måneder for ophold på Krogagergaard har vist sig at være hensigtsmæssig, hvorefter ambulant behandling efter behov kan indledes.
I andre tilfælde har ambulant behandling vist sig at være tilstrækkelig, og det har herved også været muligt at tage hensyn til en igangværende skolegang.
I et enkelt tilfælde har en kommune ønsket at forlænge deltagelse i projektet med tre måne-der til ialt 9 måneder for at dække en persons behov for supervision, som de deltagende kom-munerne generelt ikke har ønsket at dække. Dette behov er så efterfølgende blevet dækket privat uden for projektet.
Supervision som efterværn har i dette projekt vist sig at være lige så vigtig, som når det drejer sig om at vende tilbage til et normalt socialt liv efter et langvarigt forløb, der også har inkluderet et hospitalsophold.
Forsøget har vist, at forståelse hos familie og pårørende er af afgørende betydning for et positivt resultat, og at det er ligegyldigt, hvor fremskreden den spiseforstyrredes adfærd er. Også i forebyggelsen har der således vist sig positive resultater med forælderforståelse.
Det har medført gode resultater at bruge megen tid på supervison af familiemedlemmer og give den en forståelse dels af terapien, men også af en forståelse af baggrunden for adfærden hos den spiseforstyrrede som et eksistentielt valg i en overlevelsesstrategi.
Der er på skolerne interessere og behov – både hos elever og lærere – for at forstå proble-matikken og for at udbrede budskabet om, at der er hjælp at hente, inden at det er for sent og ender med en længere sygdomsperiode. Der er især behov for viden om, hvorledes man skal omgås en begyndende/eksisterende spiseforstyrrelse. Forsøgsprojektet har vist, at denne viden eksisterer.
Hvis ikke alle forventede resultater er nået, oplys da årsagen hertil:
Alle forventede resultater med deltagerne på projektet er nået inden for den fastlagte tidsramme.
Kommunerne har kun ønsket en personspecifik deltagelse i projektet og ikke en generel forebyggende aftale om deltagelse, der var åben for alle, der ønskede at være med, og som der var lagt op til i de indgåede samarbejdsaftaler.
I det omfang, der hos skolerne har været et formaliseret samarbejde med en skolepsykolog, er der blevet henvist dertil, så der ikke fra skolens side har været interesse for at gå ind i et projekt, selv om det sigter mod forebyggelse og tidlig behandling.
Hvilke forandringer har projektet medført for målgruppen?
En normal dagligdags tilværelse har kunnet genetableres med et naturligt spisemønster uden tvangshandlinger, så et uddannelses-forløb har kunnet påbegyndes/genoptages/afsluttes. De familiemæssige relationer har kunnet normaliseres. For at kunne opnå dette har familien brug for ekstra støtte i udslusningsperio-den.
Hvor mange brugere oplever, at der er sket en forandring i deres situation?
Alle har enten påbegyndt, fortsat eller afsluttet deres uddannelse, som de enten var på vej til at opgive eller slet ikke så sig i stand til at påbegynde.Familien har efterfølgende selv måttet finansiere supervison i det omfang, der har vist sig behov for.
4 Beskriv de centrale aktiviteter i projektet:
Hvilke aktiviteter har projektet udført for at opnå formålet?
Det centrale element i projektet er et planlagt terapiforløb, som både er foregået ambulant og med et op til seks måneders ophold på behandlingsstedet Krogagergaard på Avernakø.
For nogle deltagere i forsøgsprojektet har der været tale om ugentlige ophold inklusive week-ender. For andre kun på hverdage af hensyn til deltidsarbejde/kæreste.·
Herudover:·
- Supervision af familie og pårørende.
- Information til skoler, efterskoler og gymnasier.
- Information til kommunale socialforvaltninger ved møder og foredrag .
Er der sket afvigelser i forhold til de planlagte aktiviteter? Hvis ja, oplys hvorfor og hvordan:
Nej.
5 Beskriv om de opstillede mål i ansøgningen for succes er opnået:
Hvordan er der foretaget måling af om målene er nået?
Både for dette forsøgsprojekt og vort normale projekt "Projekt Livsappetit" er der opstillet følgende mål som succeskriterier for terapiforløbet, og målingen er foretaget på baggrund heraf:
1. Jeg kan være sammen med andre socialt uden elendighedsansigtet.
2 Jeg kan tænke på en uddannelse, og jeg ved, at jeg kan gennemføre den.
3. Jeg er ikke længere afhængig af de gode karakterer som målet.
4. Jeg kan koncentrere mig om/i nuet.
5. Jeg kan være glad.
6. Jeg misbruger ikke andre menneskers uvidenhed.
7. Jeg tåler et nederlag ved at vende det til erfaring.
8. Jeg har genopdaget min familie og ser nu, at det er mig. som har sagt den fra, sammen med den øvrige verden.
9. Jeg har et helt naturligt forhold til mad.
10.Jeg har ingen tvangstanker.
11. Jeg ved, at jeg kan blive endnu bedre til at være mig selv og forblive mig selv i uventede situationer, så jeg ikke længere har brug for diagnosen som flugtvej for derved at gemme mig bag adfærden.
Hvem har foretaget målingen og vurderet denne?
Gennem lægelige udtalelser, herunder Krogagergaardfondens formand som praktiserende læge, før og efter at personerne har været på projektet, samt gennem udtalelser fra de sociale forvaltninger hos de deltagende kommuner.
Ved afsluttende samtaler med familierne er det konstateres, i hvilket omgang familiens trivsel har ændret sig under forløbet, og om de forventninger, som familierne havde stillet til fremtiden, er blevet indfriet med den nye baggrundsviden, som familien har erhvervet sig under projektforløbet.
Et forældrepar har ønsket, at deres udtalelse bliver hørt: De skriver:
"Vores ønske er, at dette brev bliver hørt.
Som forældrepar til en datter på 23 år, der lider af bulimi, føler vi, at systemet har svigtet os totalt.
Hvis vi ikke havde haft Krogagergaard at støtte os til, ved jeg ikke, hvordan vores hverdag havde set ud.
Poula har forstået at støtte os med de store problemer, der følger med forløbet.
Over for forældrene er ens barn meget sårbar og aggressiv. I en dårlig periode, blot et forkert ord kan gå galt og udløse en kæmpe vrede. Vi bliver bange og tænker, hvad kan der ske.
Dejligt at kunne ringe til Poula for at få ting sat på plads. Ligeledes betyder det meget for (vor datter) at tale med Poula, hvis hun ikke kan overse hverdagen.
Vi har jo hver især et arbejde at passe.
Vi føler, at vi ikke kommer nogen steder i systemet. Manglende opbakning fra lægen.
(Vor datter) anmoder lægen om en kopi af sin journal. I hendes situation ønsker hun ikke at hente den personligt, da lægen ikke vil sende den til hende.
(Vor datter) beder os om at hente journalen og nu det sidste fra lægen:
Vi henter journalen den 11.12.2006 og får samtidig at vide, at selvfølgelig skal (vor datter) hjælpes. Vi beder lægen om en redegørelse på nogle punkter i journalen.
Den 15.12.2006 da vi vil hente redegørelsen fra journalen, oplyser lægen til os, at (vor datter)
bare kan gå i gruppeterapi på (hospitalet), selv om der er en lægelig begrundelse for, at hun skal i individuel samtaleterapi.
Vi som (vor datters) forældre henter den, får sagen næsten smidt på gulvet, fordi vi har bedt om en skriftlig begrundelse. Får at vide, om det ikke er os, der har brug for en psykolog i stedet for (vor datter).
Skal det virkeligt være Dagens Danmark, fordi vi beder om hjælp og (vor datter) vil så gerne være hos Poula. Vi ved, at hun kan blive rask der, hvordan får vi hjælp der.
Kommunen vil bestemme, om (vor datter) skal blive rask. Det er love og paragraffer og bestemmelser, vi som forældre ser, men vi kan godt se, hvad der er godt for vores datter.
(Vor datter) har prøvet lidt af hvert på behandlingssiden. (Vor datters) far har kørt til de forskellige behandlinger, bare for at (vor datter) møder frem (kører fortsat gerne).
Det var en trist (vor datter), der startede hos Poula..
I dag er det en forandret (vor datter), mere fri og positiv, når vi kører hjem, men (vor datter)
er ikke færdigbehandlet, har stadig brug for hjælp.
Hvad denne sag har kostet kommunen og Det sociale Nævn, kunne (vor datter) være behandlet i projektet og flere til.
Underskrevet
sign."
Vedkommende blev tilbudt en plads på projektet, da der var 4 måneder tilbage af projektperioden, og den ankesag, som forældrene havde sat i gang, endnu ikke var afgjort. Den blev indledt, da forældrene og vedkommende havde fået afslag fra kommunen om deltagelse på forsøgsprojektet. Ankesagen fandt sin afslutning med Ankestyrelsens afgørelse 4. januar 2007, 4 dage efter forsøgsperiodens udløb. Ankestyrelsen kunne ikke behandle sagen, idet sagen efter styrelsens opfattelse ikke havde principiel eller generel betydning, og det på trods af, at kommunen og senere Det sociale Nævn efter klagernes mening havde tilsidesat Ankestyrelsens egen meddelelse SM A-37-05 og intentionerne i serviceloven om, hvad der i lægeloven kaldes informeret samtykke. Ankestyrelsens afgørelse omtaler end ikke SM A-37-05.
Vedkommende har i løbet af foråret 2007 kunnet færdiggøre sin uddannelse til sygeplejerske, en uddannelse, som hun tidligere ikke havde set sig i stand til at færdiggøre.
6 Beskriv fremtidige projektplaner (udfyldes kun, hvis der er tale om årsrapport):
Hvad er planerne for resten af projektperioden?
7 Beskriv plan for forankring af projektet (spørgsmål 7 og 8 udfyldes kun, hvis der er tale om afsluttende rapport):
Er der gjort tiltag for at projektet kan opnå forankring? I så fald hvilke?
Der har været en forudsætning for projektets gennemførelse, at der har været kommunal med-finansiering for at tilskynde til en efterfølgende forankring i de pågældende kommuner. Det må konstateres, at det er ikke sket i en eneste kommune. Man har generelt ikke været inter-esseret i at gennemføre forebyggende indsats, og det endda, selv om de tiltagende kommuner kunne henvise personer i det omfang, der har været kapacitet i projektet til at modtage henvi-ste personer. Dette er blive oplyst på introduktionsmøder på skoler og offentligt afholdte møder.
Borgmesteren for den tidligere Nr. Rangstrup kommune, som er praktiserende læge, skrev følgende til en person på projektet, efter at kommunen havde deltaget i forsøgsprojektet i 4 måneder:
".....Det er rart at høre, du føler, at du er ved at vende tilbage til noget, der ligner en normal tilværelse. Det er jeg meget glad for på dine og dine forældres vegne. Jeg er ikke i tvivl om, at de principper, der anvendes på Krogagergaard hos Paula Henriksen, er meget rigtige for mange, måske alle, med spiseforstyrrelser. Brevet, du skrev, har jeg givet videre til vores tovholder på børne-unge området......
Det er vores hensigt at forlænge aftalen.
Og endelig håber jeg, vi kan bygge videre på denne i Ny Tønder Kommune".
Det viste sig, at aftalen ikke blev forlænget. I første omgang var begrundelsen økonomi, selv om det kun drejede sig om 14.000 kr. om måneden, hvilket var uforståeligt selv for borgme-steren. Senere blev begrundelsen ændret til, at der i kommunen og i de kommuner, som man havde samarbejde med, ikke var personer med spiseforstyrrelser. Det var uforståeligt for for-ældrene til den person, som brevet er skrevet til, idet de havde kendskab til flere personer, som var i en tilsvarende situation, som deres datter netop var ved at komme ud af.
Konsekvensen af den manglende forlængelse var bl.a., at vedkommende selv måtte betale for den opfølgende supervision/efterværn.
Krogagergaard har endnu ikke modtaget nogen henvendelse om forankring af forsøgsprojektets resultater i Ny Tønder kommune.
Hvad har udfaldet af forankringstiltagene været?
Ingen af de deltagende kommuner har vist interesse for en forankring, selv om forsøgsresultaterne har vist, at forebyggelse er mulig. Man udfører i stedet "brandslukning" når skaden er sket - og til en langt højere pris, både økonomisk og menneskeligt
8 Beskriv om viden om projektets eksistens og/eller resultater er videregivet til andre:
Er projektets eksistens og/eller resultater formidlet til andre? Til hvem, hvordan og hvornår?
1. Forud for projektets start blev der taget kontakt til de kommuner, som vi på daværende tidspunkt havde haft et samarbejde med eller aktuelt havde kontakt til. Det drejede sig om 15 kommuner, inklusive vor egen hjemkommune Faaborg. Ingen af disse viste interessere.
2. Der måtte derfor laves opsøgende arbejde uden for denne kreds gennem lederparrets personlige netværk, herunder efterskoler, og kontakt til forældre, hvis barn havde været beboer på Krogagergaard eller aktuelt boede på stedet. Det viste sig at være den rette vej.
3. Ved indlæg på en konference i Tåstrup den 21. og 22. november 2005 om selvskadning, spiseforstyrrelser og selvmordsforsøg med 75 deltagere fra amter og kommuner, samt hospi-taler, ministerier og ungdomsskoler blev forsøgsprojektet præsenteret. Dette indlæg gav kun anledning til en henvendelse, og det var fra en skole i Nr. Broby på Fyn, hvor der efterfølgen-de blev holdt et indlæg for 6./7. klasser i forbindelse med et SSP-initiativ. Her blev det be-kræftet, at der mindst er 2 elever i samtlige 6./7. klasser, der har en adfærd, som kan karak-teriseres ved en begyndende/udviklet spiseforstyrrelse. På konferencen bekræftede en for-stander fra en efterskole, at disse er udklægningsanstalter for personer med spiseforstyrrelser.
4. Der er blever bragt en artikelserie på 7 artikler i 2006/2007 i fagbladet "Afhængig...- og hvad så...Bladet udgives af Landsforeningen for Human Narkobehandling og rundsendes til ministerier, amter og kommuner, læger og andet sundhedspersonale.
5. Indlæg i lægefaglige blade af bestyrelsesformanden for Krogagergaardfonden, læge Niels Dahm.
6. Endvidere er socialchefer og praktiserende læger i Faaborg-Midtfyn kommune orienteret skriftligt om behandlingsstedet og dets resultater, herunder også om forsøgsprojektet, uden at det har givet anledning til nogen henvendelser.Det hænger måske sammen med den holdning, der indtil nu har præget Faaborg kommune. Vi må dertil sige, at vi i efteråret 2005 havde be-søg af den kommende borgmester for Faaborg- Midtfyn kommune Bo Andersen og en af hans partifæller, som begge var meget uforstående over for den holdning, som Faaborg kommune indtil nu har indtaget, både over for de resultater, som vi hidtil nu har opnået inden for vort normale projekt, men også over for det tilbud, der ligger i forsøgsprojektet. Bo Andersen for-talte, at han personligt som borgmester i Ringe havde involveret sig i en sag, hvor det ikke alene viste sig, at det etablerede behandlingssystem havde givet op over for en spiseforstyr-relse, og det videre forløb herefter var blevet overladt til forældrene, men at det også havde ført til en skilsmisse, og som Bo Andersen udtrykte det:” Det gør det jo så ofte”. Bo Andersen gav udtryk for, at der burde indledes et samarbejde med Krogagergaard. Det er endnu ikke sket.
7. Projektet og dets resultat omtales udførligt i en kommende bog med titlen "Myten om den tynde krop" med dokumentariske beretninger om vejen ind og om terapien til vejen ud af "madmisbruget", også af de personer, som har været omfattet af forsøgsprojektet og ligeledes fra deres forældre. Bogen udgives på eget forlag af lederparret på Krogagergaard. Bogen er planlagt til udgivelse i december 2007. og det er planlagt, at bogen som den foregående bog "Anoreksifælden" vil blive anmeldt af læge Carsten Vagn-Hansen.
8. Som en epilog til bogen blev der sendt et åbent brev til statsminister Anders Fogh Ras-mussen med omtale af forsøgsprojektets resultater set i lyset af den planlagte kvalitetsreform. Et kopi af brevet blev sendt til socialminister Eva Kjer Hansen, sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen og undervisningsminister Bertel Haarder. Socialministeriets og sundhedsministeriets svar indgik i statsministerens svar, der ikke forholdt sig specifikt til forebyggelse ud over at referere, at socialministeriet var klar over, at nogle kommuner ikke havde interesse i forebyggende arbejde. Det kan vi kun bekræftede, idet 85% af de kommuner, som vi og pårørende havde haft kontakt til, takkede nej til at være med i projektet. Svaret fra statsministeren var reserveret over for privat behandling, trods de resultater, der kunne fremvises. Det forekommer, at servicelovens intentioner på dette område ikke har den tilsigtede opmærksomhed om lægelovens krav om informeret samtykke.
9. Af samme årsag har Krogagergaardsfondens bestyrelsesformand henvendt sig til Folketingets sundhedsudvalg gennem udvalgets formand Birthe Skaarup, som foranledigede, at henvendelsen blev rundsendt til udvalgets medlemmer. Svaret fra udvalget er endnu ikke modtaget.
10. I forbindelse med infomødet i Nr. Rangstrup kommune i oktober måned 2005 blev forsøgsprojektet omtalt i den lokale ugeavis ”Budstikken”, som dækker hele Sønderjylland op til Vejle. Nr. Rangstrup kommune påtænkede at fortsætte samarbejdet med Krogagergaard i forbindelse med etableringen af den nye Tønder kommune. Omtalen gav ikke umiddelbart anledning til henvendelser.
11. Bogen ”Anoreksifælden”, som var grundlaget for forsøgsprojektet og udgivet på eget forlag, har været anmeldt i ”Aarhus Stiftstidende” af Carsten Vagn Hansen og i ”Månedskrift Praktisk Lægegerning” og ”Ugeskrift for Læger” af vor bestyrelsesformand Niels Dahm, som er forhenværende praktiserende læge. I forbindelse med en omtale af bogen i fagbladet ”Sundhedsplejersken” foranlediget af Niels Dahm, er vi blevet kontaktet af fire sund-hedsplejersker fra Færøerne, som besøgte projektet i maj 2006, og gennem et 3-dages kursus blev gjort bekendt med forsøgsprojektets formål, indhold og foreløbige resultat. Vi har tidligere haft kontakt til Færøerne, men Tórshavn kommune og hospitalet har allerede et formaliseret samarbejde med Rigshospitalet. Vi får dog med mellemrum opringninger fra deltagerne. Projektet er blevet præsenteret på hospitalet i Tórshavn af de fire.
12. I bladet "Hendes Verden" blev der den 20. februar 2006 bragt en artikel om forsøgsprojektet og de resultater, som der er blevet opnået på Krogagergaard.
